上海护理2013年11月第13卷第6期 ・31・ 负性情绪的晚期肿瘤患者综合社会支持的质性研究 张佳佳,王丽英,黄 菇 (复旦大学附属肿瘤医院复旦大学上海医学院肿瘤学系,上海200032) 摘要:目的 了解存在负性情绪的晚期肿瘤患者对综合社会支持的态度。方法 选择2011年1月一 2012年12月收治于复旦大学附属肿瘤医院的存在负性情绪的晚期肿瘤患者17例,采用半结构式访谈 方式进行深入访谈,现场录音和笔录,并运用Colaizzi的分析程序进行分析。结果 负性情绪的晚期肿 瘤患者对综合社会支持的主要体验提炼出5个主题:①对家庭支持的期望值增高;②寻求专业支持;③ 渴望获得倾听与交流的机会;④缺乏对专业支持的信任;⑤对志愿者支持的认识不够。结论 对存在负 性情绪的晚期肿瘤患者应加强心理辅导,争取得到患者家属的支持;联系相关心理医师和患者信任的医 师、护士及医院行政人员给予更多的专业支持;对于愿意参加综合社会支持社会志愿者团队在与晚期癌 症患者沟通及医学知识等方面给予更加专业的培动I后上岗,从而使整个志愿者团队的管理具有科学性 和专业性,以增加患者的认同感及积极性。 关键词:晚期肿瘤;负性情绪;综合社会支持;质性研究 中图分类号:R473.73 文献标识码:A 文章编号:1009-8399(2013)06-0031-05 癌症患者负性情绪表现为抑郁、焦虑、敌意-愤怒、 依赖和回避,这些不良情绪在癌症患者中出现的频率 极高,不仅会影响他们正常的生活质量,更会对疾病的 治疗和康复有着负面的影响…。综合社会支持包括专 业支持、家庭支持和志愿者支持3个方面。专业支持 包括医学信息和心理支持,使患者积极乐观地面对疾 病。同时将家庭支持贯穿于整个社会支持中,鼓励家 庭成员给予患者身心各方面地支持。在志愿者的支持 方面,依靠或者相关机构发起的志愿者团体作为 平台,将志愿者支持贯穿于患者的社会支持中 。有 研究显示,经过综合社会支持干预,患者在家庭外支持 方面的得分显著高于对照组 。干预后能促进患者主 动寻求有效的社会支持,主动接受亲朋好友和同事的 帮助,提高对社会支持的利用度 。因此,对癌症患者 1对象与方法 1.1对象采用目的抽样法,于2011年1月一2012 年12月,在我院姑息科选取17例晚期肿瘤患者进行 深度访谈。纳入标准:①预计生存期为6个月内的晚 期癌症患者;②基线SAS焦虑评分≥5o分或者基线 SDS抑郁评分I>53分的患者;④神志清楚,思维正常的 患者;⑤有正常的阅读和表达能力的患者;⑥自愿参加 本研究的患者。其中男8例,女9例,年龄21—76岁, 平均年龄(54.6±16.2)岁,文化程度:小学3例,中学 8例,大学6例。住院时间4周。 1.2方法 1.2.1访谈方法采用质性研究中的半结构式访谈 方法,开展个人深度访谈。访谈前,研究者向访谈对象 详细解释研究目的及过程,获得其知情同意,参与者的 一负性情绪的干预和改善,是癌症治疗与康复必不可少 的构成部分。本研究旨在深入会谈了解负性情绪的晚 期肿瘤患者参与综合社会支持的状况,为后期研究提 供依据。 般资料(年龄、性别、职业、婚姻状况、文化程度等) 在访谈开始前采取结构式问卷的方式收集,同时分别 填写SAS和SDS基线调查表,当SASI>50分,SDS≥53 分时即可纳入;访谈时仔细观察参与者言谈举止、面部 收稿日期:2013-05-22 作者简介:张佳佳(1983一),女,护师,本科,主要从事临床护理。 通信作者:黄晶(1977一),女,主管护师,本科,主要从事临床护理 管理。 基金项目:复旦大学附属肿瘤医院院级基金项目(编号:YJ201019)。 表情、肢体语言等。访谈在研究对象方便及身体条件 允许的情况下进行,时问为40~60 min。并在研究对 象允许的情况下,对访谈进行全程录音。访谈期间做 好访谈笔记。 ・32・ 1.2.2访谈场所在自然场景中进行,包括患者所在 的病房以及出院后所在的家中。氛围轻松,时间充足。 1.2.3 访谈大纲①你觉得在家庭支持方面我们怎 么做会让您更能得到帮助?②你觉得在专业支持方面 我们怎么做会让您更能得到帮助?③你觉得在志愿者 支持方面我们怎么做会让您更能得到帮助?④您有什 么需要,没有得到满足吗?⑤您希望在住院期间获得 哪些社会支持? 1.2.4伦理要求访谈前研究者向参与者详细说明 研究目的、方法、内容和保密原则,签署知情同意书。 并承诺不公开参与者的姓名,采取编码的形式代替姓 名,且仅供研究者阅读和分析。就访谈过程中需全程 录音征得参与者同意。本研究通过了该肿瘤医院伦理 委员会的审核。 1.2.5资料整理分析访谈完成后48 h内,研究人 员对录音资料进行整理和转录,录音的转录逐字逐句 进行,形成文字稿,在文字稿相应位置标注语句停顿、 语调、面部表情和肢体语言等。资料分析利用了co— laizzi 分析法,反复聆听录音,将录音资料整理成文 本,对资料采用反复阅读、分析、反思、编码、分类,最后 提炼出主题。 2结果 2.1 主题1:对家庭支持的期望值增高。当存在负性 情绪的晚期肿瘤患者决定参加综合社会支持初期时, 考虑到家属支持也是综合社会支持的一部分,她们会 感受到一定的社会压力,这种社会压力来自对患者决 定有影响力的个人或团体,担心说出自己心里想法时, 增加他们的负担。个案3说:“我觉你们这个方案在理 念上是很好的,刚开始我还觉得这样会增加她们的负 担,毕竟我给家人带来的麻烦已经很多了,要是再让她 们参加这样的事情,我觉得又增加了一个事情,心里过 意不去,但是现在经过1个星期,你们这个方案我及家 人都还是很能够接受的,你们并没有增加我们的负担, 反而指导了我们很多相关知识,尤其是指导了我们以 前很多时候都会手忙脚乱的事情,受益匪浅。”个案4 表示:“本来以为你们这个很复杂的,我在这里住院,家 属为了照顾我一日三餐,来回奔波送饭,路上就要花一 二个小时不说,在家买菜烧饭也很累的,再让他们参加 这个事情,感觉又增加了他们的负担,现在你们倒减轻 了我爱人不少心思,以前她总是为了给我做什么吃的 而烦恼,现在你们一指导,她就有方向了,而且还变得 比以前更爱查菜谱了,做些新的菜,我吃的也更有 胃口。” 2.2主题2:寻求专业支持。有些患者出现负性情绪 是由于无法获得与疾病和治疗相关的信息而产生的, 尤其对于年轻的患者来说更为突出。个案2说:“我得 的是肝癌,只是听说这个病不能乱吃,所以我不知道我 要吃点什么,自己网上搜了之后发现是众说纷纭,自己 也没主意了,我平时觉得医师很难找,也找不到人问, 现在医师可以到我病房里面来跟我聊,我觉得很好。” 个案12也表示,希望知道疾病相关知识及饮食指导。 个案6:“我是胰腺癌,听人家说这个病是疼死的,我现 在已经全身转移,我很想知道是不是我以后就得一直 吃止痛药?我放化疗都不能做了,我以后的治疗方案 是什么?我自己在家里面想我这个病,整夜都睡不着, 可以跟你们医护人员讨论,这样我心里也会踏实点。” 个案10:“我希望能够得到一些比较专业的信息,我还 是希望可以积极配合医师,虽然病看不好,但还是希望 可以缓解一点,总不能就这样等死,毕竟我还年轻,你 们这个综合社会支持里面有医师、护士还有专业的心 理咨询师,这个很好。”个案11:“最好医师能把我的病 情解释清楚。”个案15和17均表示:“希望积极配合医 师,配合治疗,既然住进3级甲等医院,总想寻找生的 希望,可以有你们这种专业的团队对我们提供这样的 帮助,非常欢迎。” 2.3主题3:渴望获得倾听与交流的机会。当患者感 觉自己身体渐不如从前时,易出现负性情绪,主要会表 现为沉默寡言,不喜与人交谈,有些患者出现易怒,尤 其是对自己最亲近的人,但却表示愿意与专业的支持 人员交流。个案4和个案7表示:“非常希望多与专业 人员说说话,可以分散注意力。”个案8说:“我跟女儿 和丈夫关系都很好,她们周末来探望我。”当患者说到 也就周末来探望时声音突然转轻,说完后沉默了一会 后解释到:“毕竟我女儿马上要中考了,不能让她为了 我分心,老公事业刚起步,很忙的。”个案12说:“这几 天我刚住进这个科,据说到了这里就是要抬出去了,我 心里也很害怕,就一直发呆,也不能老是让自己想着这 件事情,想什么都很悲观,这样对身体不好,我以前很 喜欢养花,跟我的那些朋友们在一起比比谁家的花更 好,心里真是开心,现在我一想到我这个病,一点心情 也没有,现在我最好是有个人跟说说,让我去想想我喜 欢的事情,不要老是想这个事情就好了。”通过倾听和 交流可以分散患者注意力,即用分心法把自己的注意 力和精力转移到平时感兴趣的事物上去,以摆脱生理 和心理的痛苦。个案8说:“刚生这个病的时候,我很 紧张,抑郁,就想着怎么才能克服呢?我是中学校长, 我很要强的,我知道我这个病已经到很晚期了,再疼我 都不说,我不想让子女们觉得我这个妈妈变得软弱了, 还好我家里氛围很好,家人在精神上也给了我很大的 上海护理2013年11月第13卷第6期 帮助,我渐渐的也开始读一些心理方面的书,希望找到 可以自我开解的方法,我很喜欢你们这里的心理医师 可以跟我来聊聊。”个案11说:“我以前很喜欢听京剧, 儿子给我买的很多以前我喜欢听的京剧,但现在浑身 疼了,人家说癌症是疼死的,我天天想了其实很害怕 的,我还是很希望这个病可以不要疼,那我就开心了, 我天天哼哼小曲,你们志愿者里面也有对京剧很了解 的,跟她聊了,好多了。” 2.4主题4:缺乏对专业支持的信任。癌症疾病一般 花费较大,检查、手术、化疗、放疗、定期复查都需要不 菲的费用,对于晚期临终患者而言,面对所谓的人财两 空,经济负担易使本来就脆弱敏感的心理防线崩溃。 随着住院天数的增加,患者会产生对医师治疗水平的 怀疑,同时对于由目前的医疗而产生经济方面的 担忧也会逐渐增加,尤其对于年纪大的患者,此类想法 较突出。个案13说:“我心理的很多想法,说出来你们 有些也解决不了,比如医保制度,很多药不能报销,只 好自己花钱买,病总要看的,还有现在临终关怀病房也 很少,我住在你们这里就只能住1个月,你们能解决这 些的问题吗?我现在身体上的疼痛都解决不了, 我的心理问题怎么解决的了?”在临床工作中不难发 现,患者对年资低的医师开出的医嘱依从性要比年资 高的医师开出医嘱的依从性要低,正如个案8说:“你 们说我的管床医师也会参加,为什么不是主任呢?管 床医师不能制定我的治疗方案,这些年轻的医师不会 看病”。 2.5主题5:对志愿者支持的认识不够。随着社会的 不断发展,人们自我保护意识的增强,对很多新事物的 接受程度在一开始大多采取怀疑、不信任及害怕受骗 的心理,此类心理在文化程度稍低,长期从事家庭内部 事物的中老年妇女多见,如1例仅有小学文化的个案9 说:“你们这里也有志愿者,不知道他们是不是专业的, 有些人会利用志愿者这个身份跟我们患者聊天的时候 进行一些诈骗,推荐药品,并没什么疗效,我以前在家 里就听邻居说过的,人家点根香就回家把存折都给人 家了,有些人生病了往往会想着也许这是一个希望,就 会买。之后才发现受骗了,但是已经晚了。”有些患者 感觉自己隐私未被完全保护。个案16在访谈开始时 反复询问,我说的话,你会跟我家属说吗?不要告诉我 家里人我的想法。个案1说:“我跟你们说我的真心 话,尤其是志愿者,他们又不是我的管床医师,也不是 我的管床护士,我跟他们说什么呢?我还要挖空心思 跟他们聊什么,太伤我精神了,我没有那么多力气,而 且他们毕竟是个陌生人,我总不可能跟他们什么话都 说,没有隐私了。” ・33・ 3讨论 3.1 关注患者专业信息的需求 对于晚期癌症患者 而言,专业支持对缓解负性 D理的作用主要表现支持 求生心理,本研究中受访个案希望得到医护人员的帮 助和相关知识的讲解,医护人员应抽出时间,尽可能向 患者介绍疾病的形成、发展、治疗现状和前景。介绍一 些获得正确相关信息的渠道,给患者个性化的指导和 护理,让患者感受到时刻能得到医护人员切实的关怀 和指导。他们认为,能够近距离的将自己的病情及内 心感受汇报给医师护士,有助于调整心态,同时能够获 得与疾病和治疗相关的信息及专业指导,增加自我认 同感及面对疾病的信心,而且相比其他途径,个体化综 合社会支持获得的有关疾病和治疗相关的信息更为准 确和可靠。 3.2 倾听和交流的技巧 当被一种强烈的消极情绪 困扰时,不妨用释放法发泄出来,即倾诉宣泄法 。 如找朋友、同事交谈,以排泄心中的忧郁,恢复正常情 绪。有些存在抑郁的晚期肿瘤患者本人参与意愿不是 很强烈,对以前一切喜欢做的事情都没有兴趣,个人沟 通的主观能动性不足,尤其是感觉到自己身体出现日 益衰退的征兆时则更加沉默寡言,易怒,这类患者的家 属的参与意愿较患者强烈,认为专业支持对患者的帮 助比家庭支持更明显。他们希望有人可以开导患者, 认为患者会听医护人员的话,这提示我们医护人员在 以后的工作中,对于情绪不高,寡言,有抑郁倾向要多 注意与患者交谈,侧重点是患者喜爱讨论的话题,主 要是关于疾病的诊治及目前患者的状况。 3.3 注意力转移法的应用 注意力转移法作为一种 有效的心理干预手段,现已广泛应用于临床治疗,其在 缓解各种疼痛等的作用已经得到证实 。注意力转移 法即用分心法把自己的注意力和精力转移到平时感兴 趣的事物上去,以摆脱生理和心理的痛苦。方法主要 可归为两大类:一是把注意力转移到外界环境,如听音 乐、看电视、与家人或朋友谈话、听别人读书和欣赏美 丽的图画等,或通过娱乐消遣帮助放松。另一种是把 注意力转移到体内,如在心里数数、给自己唱歌、做心 算、祈祷或自言自语地说:“我能对付”。还有就是意 象。意象就是让患者回忆或生动地描绘以前某些美好 的经历、一个故事、一种感觉,或想象一些情景。研究 表明,人们在某一时刻只能把注意力集中在一件事情 上,如果把注意力从疼痛或伴有的恶劣情绪转移到某 种感兴趣的任务,或从事能集中注意力的工作时,就能 阻断条件刺激和反应之问的联系,而使人感受不到疼 痛 。它不是被动地把注意力从疼痛上移开,即疼痛 ・34・ 仍存在,人们只是暂时将注意力集中到别的地方,是一 个主动的过程,能减少对有害刺激的神经元反应。 3.4需要加强团队力量建设 3.4.1 增加决策者要鼓励社会全方位多给予支持, 唤起患者的希望和战胜癌症的信念。多组织患者进行 文娱活动,病区设置活动室,可以读书、看报、看电视 等。给患者讲解本病区一些癌症治愈的实例,或请他 们来现身说教,增加患者对疾病治疗的信心,以配合 治疗。主观支持和支持利用与患者的SDS呈负相关, 说明患者采取主动寻求社会支持并能合理利用则能使 抑郁减轻 。社会支持一方面对应激下的个体提供保 护,另一方面对维持一般的良好情绪体验具有重要意 义 。综合社会支持专业支持部分,我们目前主要是 由患者的责任护士,管床医师及心理咨询师组成,在访 谈中,有些受访者由于对疾病的过度担忧,使他们形成 一定要找专家或者高级教授等年资高的医师才能帮他 看病的观念,产生对年轻医护人员的不信任,因此对团 队力量产生怀疑;而有些患者要面对各种各样的治疗, 化疗,放疗,抽腹水,抽胸水等等,他们感到无助和失 望,他们担心参加个体化综合社会支持服务模式会消 耗自己过多体力,从而影响治疗。而对于SAS及SDS 评分较高同时合并精神类疾病的患者,提示我们需要 寻找更加专业的心理治疗方式,必要时增加药物辅助; 部分受访者是对现今医保制度,医疗环境等性问 题而产生的负性情绪,因此,受访者希望在这个服务模 式里面应该增加有决定权的人员参加更具有吸 引力。 3.4.2加强志愿者支持。彭金莲等 研究中,实验 组患者得到义工帮助服务的占95%,义工能无偿地帮 助患者喂食、理发、阅读报纸、护理大小便和购物等, 既给予患者实际帮助,又给予患者情感上的支持和温 暖。通过义工无偿的奉献精神及多方面渠道的社会支 持,患者生活质量整体水平得到提高。但在我们的受 访者中,有部分受访者认为这样的服务模式存在一些 缺点,他们认为志愿者团队毕竟是属于社会团体,缺乏 制约性管理措施,如有人利用志愿者的身份进行不法 活动则会对患者利益产生影响,有些受访者还认为,志 愿者亦是属于非医学方面的专业人员,简言之亦属于 陌生人,因此担心双方交流的话题,如若真是发自内心 的想法又担心揭露自己隐私等顾虑,因此,有些患者则 担心对志愿者团队的资质会产生怀疑。这些都提示我 们在人员配备及项目改进方面要注意增加患者信任的 医护人员,同时适当增加医院行政人员以便及时听取患 者对医院的等方面的关注及感想,及时解决可能导 致患者产生负性情绪的各类因素。对志愿者的资质及 Shanzhai Nu ̄inz.NOV.2013.Vo1.13.No.6 在义务工作时的质量予以跟踪评价。 3.5 正确引导家庭支持的正能量家庭支持是社会 支持中最基本的形式。彭金莲等 在调查中了解到, 80%的患者认为家庭是度过癌症终末期最舒适的地 方,在渴望得到社会关爱的同时,更希望得到亲人,尤 其是配偶的关爱。家庭中各种亲情关系的和谐与否直 接影响着患者的身心健康。家属在我国患者医疗决策 制定中起着不可替代的关键性作用u 。患者在患病 期间,她们充分感受到了家人的关心,感受到自己对家 人原来是那么重要,自己也会更多地去考虑家人的意 见。受访者也普遍认为,如果身边的家属鼓励自己去 参加,她们也会一定会参加。因此,这类患者提示医护 人员在实施综合社会支持过程中,需要尽量协助患者 形成自我决策的能力,以增加患者对新事物的积极性。 经过综合社会支持干预能减轻癌症患者的心身症状, 增加其适应性行为,使患者保持情绪稳定u 。 4小结 对存在负性情绪的晚期癌症患者,应加强心理辅 导,争取得到患者家属的支持,联系相关心理医师和患 者信任的医师、护士及医院行政人员给予更多的专业 支持;对于愿意参加个体化综合社会支持社会志愿者 团队给予更加专业的培训后上岗,从而使整个志愿者 团队更具科学性和专业性,以增加患者的认同感及积 极性,有助于帮助患者疏导不良情绪,真正提高生命 质量。 参考文献: [1]叶梅,任辉,于晓燕,等.癌症病人负性情绪的质性研究[J].护 理研究,2010,24(12A):31420144. 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